Una persona que es sorda y ciega tiene una experiencia del mundo única. Para la gente que puede ver y oír, el mundo se extiende tan lejos como alcanzan a ver sus ojos y a oír sus oídos. Para el joven que es sordo y ciego, el mundo en un principio es mucho más estrecho. Si el niño está completamente sordo y totalmente ciego, sus experiencias del mundo se extienden hasta donde puedan alcanzar sus dedos. Estos niños están realmente solos si nadie mantiene un contacto físico con ellos. Su concepto del mundo depende de qué o a quién tengan la oportunidad de tocar físicamente.
Si un niño sordo-ciego tiene algo de visión y/o
audición, como muchos de ellos tienen, su mundo se agrandará.
Muchos niños llamados sordo-ciegos tienen visión suficiente como
para moverse en su ambiente, reconocer a personas que les resulten familiares,
distinguir el lenguaje por señas a una distancia corta, y puede que
incluso, leer letras de gran tamaño. Otros tienen la suficiente
audición como para reconocer sonidos familiares, entender algunas
expresiones, o incluso desarrollar algunas ellos mismos. La gama de problemas
sensoriales que se incluyen en el término “sordo-ceguera” es
muy amplia.
En la medida en que se han podido contar, hay alrededor de 10,000 niños (edades entre 0 a 22 años) en los Estados Unidos que han sido clasificados como sordo-ciegos (Baldwin, 1994). Se ha estimado que la población de adultos sordo-ciegos está entre 35,000 - 40,000 personas (Watson, 1993). Son muchas las causas de la sordo-ceguera. A continuación hay una lista de muchas de las posibles etiologías de la sordo-ceguera.
Adaptado de Etiologies and Characteristics of Deaf-Blindness, Heller & Kennedy, (1994), pág. viii, Cuadro 1
Algunas personas son sordo-ciegas de nacimiento. Otras pueden nacer sordas o duras de oído y quedarse ciegas o con trastornos visuales más tarde, o el caso contrario.
Algunas pueden llegar a ser sordo-ciegas, es decir nacer con ambos sentidos pero perderlos parcial o totalmente en un accidente o enfermedad.
La sordo-ceguera está acompañada, normalmente, de otras minusvalías. Motivos como la rubéola en la madre también pueden afectar el corazón y el cerebro. Algunos síndromes genéticos o traumas cerebrales que causan la sordo-ceguera también pueden causar atrasos en el desarrollo y/o minusvalías físicas.
De alguna forma una persona sordo-ciega debe darle sentido al mundo utilizando la información limitada que dispone. Si las minusvalías sensoriales de la persona son importantes, y si las personas de alrededor no hacen el esfuerzo de cambiar el mundo de manera que sea más fácil de entender para éstas, el reto puede resultar abrumador. Normalmente la sordo-ceguera viene acompañada de dificultades de comportamiento y emocionales que son el resultado natural de la incapacidad del niño o adulto para entender y comunicarse.
Muchas veces las personas que pueden ver y oír dan por sentada la información que proporcionan esos sentidos. Situaciones como la de aproximarse a otra persona, la llegada de la comida, la decisión de salir o un cambio en la rutina se realizan mediante signos o sonidos que permiten a la persona prepararse para ellos. El niño o adulto que no tiene estas pistas, debido a la limitación de visión y/o audición, puede llegar a la conclusión de que el mundo es un lugar imprevisible y posiblemente amenazante. Hasta cierta medida, las personas que son sordo-ciegas deben depender de la buena voluntad y sensibilidad de aquellos que les rodean para que les proporcionen un mundo seguro y que entiendan.
El aprendizaje del lenguaje es quizá el mayor reto al que se enfrentan los niños sordo-ciegos. También es la mayor oportunidad ya que con el lenguaje tienen la posibilidad de expresar sus pensamientos, necesidades y deseos. La capacidad de utilizar palabras puede abrirles mundos más allá del alcance de sus dedos. A esto pueden llegar a través de intérpretes, libros y la cada vez mayor gama de dispositivos de comunicación electrónicos. Para aprender el lenguaje, los niños sordo-ciegos deben depender de otros para que les hagan el lenguaje accesible. Una vez que proporcionada esta accesibilidad, los niños sordo-ciegos se enfrentan al reto de tomar parte en interacciones lo mejor que puedan y aprovecharse de las oportunidades de comunicación que se les proporcionan.
Una persona sordo-ciega también se enfrenta, además, al reto de aprender a moverse por el mundo lo más libre e independientemente posible. Aparte, los adultos deben finalmente vivir una vida de adultos y encontrar un trabajo que les permita utilizar sus talentos y habilidades de la mejor manera posible. Muchos adultos sordo-ciegos llevan una vida independiente o semi-independiente, realizan trabajos productivos y tienen una vida social muy agradable. Llegar a lograr esto depende en gran medida, no sólo de la gravedad de la minusvalía, sino también de la educación recibida desde la infancia, y especialmente de la comunicación y contacto que hayan llegado a desarrollar con otras personas.
La minusvalía de la sordo-ceguera requiere a las familias, profesores y cuidadores unas exigencias únicas. Estos deben asegurarse de que la persona sordo-ciega tenga acceso al mundo más allá de lo que alcanzan sus ojos, oídos o dedos. Las personas en los ambientes de estos niños o adultos deben tratar de incluirlos, en todo momento, en las actividades diarias de la vida y en el ambiente físico que les rodea. Si no lo hacen, el niño se aislará y no tendrá la oportunidad de crecer y aprender. En cambio si lo hacen, el niño tendrá la oportunidad de desarrollarse hasta alcanzar su potencial total.
El reto más importante para los padres, cuidadores y profesores es comunicarse de manera significativa con el niño sordo-ciego. Una buena comunicación continuada ayudará a fomentar que el niño se desarrolle saludablemente. La comunicación es mucho más que el mero lenguaje. La mejor manera de comunicarse es a través de la conversación. Las conversaciones utilizan el lenguaje corporal y los gestos, a la vez que signos y palabras habladas. Una conversación con un niño sordo-ciego puede comenzar cuando uno de los padres advierta que el niño está prestando atención en ese momento y encuentre la manera de hacerle ver que está compartiendo su interés.
Este interés común, una vez establecido, puede ser el tópico sobre el que desarrollar una conversación. Los temas de conversación normalmente se establecen entre un padre y un niño que ve u oye mediante contacto visual o gestos como el señalar, el mover la cabeza, o mediante un intercambio de sonidos y expresiones faciales. La falta significativa de vista y audición hace que los niños sordo-ciegos necesiten del contacto físico para asegurarse de que los padres comparten su centro de atención. Por ejemplo, el padre o profesor puede hacer que juntos, el niño y él, toquen un objeto interesante pero no hacerlo como algo obligatorio.
O también, la madre puede imitar un movimiento del niño, permitiendo al niño un acceso táctil de esa imitación (esto sería el equivalente táctil de las acciones de la madre quien instintivamente imita los balbuceos de su niño). Establecer un interés mutuo como éste aumenta las posibilidades para interacciones familiares.
Los profesores y padres pueden continuar conversaciones con niños sordo-ciegos aprendiendo a pararse después de que se establezca el tema inicial. A menudo estos niños tienen tiempos de respuesta muy lentos. Respetar el propio tiempo del niño es muy importante para establecer interacciones satisfactorias. Hacer pausas lo suficientemente largas permite al niño participar en la interacción, y después responder a ésta haciendo otra pausa, y así una y otra vez, haciendo de este intercambio una conversación. Estas conversaciones, repetidas sistemáticamente, establecen una relación y acaban siendo la base para el aprendizaje del lenguaje.
Una vez que el niño sordo-ciego empieza a sentirse cómodo interrelacionándose con otras personas de una forma no verbal, también está preparado para recibir algún tipo de comunicación simbólica como parte de esa interacción. Muchas veces es necesario proceder a la introducción de palabras utilizando gestos sencillos, y/o objetos que sirvan como símbolos o representen alguna actividad. Haciendo esto se puede ayudar al niño a desarrollar el entendimiento de que una cosa puede identificar otra.
Piense en las miles de palabras y frases que casi todos los niños oyen antes de que ellos mismos puedan decir sus primeras palabras. Un niño sordo-ciego necesita otra forma parecida de estimulación, adaptada a su habilidad para recibir y sacar un significado. Los padres, cuidadores y profesores se enfrentan con el reto de ofrecer un ambiente donde se utilice un lenguaje rico que tenga significado y sea accesible al niño sordo-ciego. El niño tendrá la oportunidad de adquirir él mismo un lenguaje sólo si vive en un ambiente donde se utilice un lenguaje abundante. Aquellas personas alrededor del niño pueden crear este ambiente utilizando un lenguaje de señas, palabras o cualquier sistema de signos accesible a éste para comentar continuamente las experiencias del niño. Estos comentarios son más eficaces si se hacen en el transcurso de una conversación. Por ejemplo, el profesor o uno de los padres puede utilizar un lenguaje de gestos o signos para nombrar los objetos que tanto el niño como él están tocando, o nombrar el movimiento que están compartiendo. Esta acción de nombrar objetos y acciones, cuando se hace una y otra vez puede significar que le demos al niño sordo-ciego las mismas oportunidades con las que cuentan los niños que oyen, es decir las oportunidades para entender la relación entre las palabras y los objetos que con éstas describimos.
Los principales sistemas de comunicación para las personas que son sordo-ciegas son los siguientes:
Además de conversaciones verbales y no verbales, un niño sordo-ciego necesita una rutina fiable de actividades significativas, y alguna manera o maneras de poder comunicarle esta rutina. Los toques claves, gestos y el uso de objetos simbólicos son algunas de las maneras más típicas para indicarle qué es lo que va a pasar. Por ejemplo, cada vez que vaya a levantar al niño en brazos, el cuidador le puede levantar delicadamente sus brazos, después hacer una pausa dejando tiempo al niño a que se prepare para que le tomen en brazos. Esta consistencia ayudará al niño a sentirse seguro y a poder predecir las cosas que le van a ocurrir, permitiéndole aprender a anticipar las acciones. Los niños y adultos sordo-ciegos que pueden comunicarse con símbolos también puede que dependan más de rutinas predecibles que las personas que ven y oyen. Las rutinas predecibles pueden ayudar a relajar la ansiedad que normalmente está producida por la falta de información sensorial.
Igualmente, el niño sordo-ciego necesitará ayuda para aprender a moverse en el mundo. Sin visión, o con muy poca, el niño no sólo tendrá dificultad para orientarse, sino también muy poca motivación para moverse en el exterior, en primer lugar. El ayudar a un niño sordo-ciego para que aprenda a moverse empieza considerando detenidamente el espacio físico alrededor del niño (la cuna u otro lugar) de tal manera que cualquier movimiento que realice instintivamente sea premiado con una estimulación interesada que motive más movimientos. Los especialistas en adaptación y movilidad pueden ayudar a los padres y profesores a construir espacios seguros y con mucha motivación para los niños sordo-ciegos. En muchos casos los niños sordo-ciegos tienen problemas físicos y de salud adicionales que limitan su habilidad para moverse. Los padres y profesores pueden necesitar la ayuda de terapeutas físicos y ocupacionales, instructores de visión, personal sanitario, y especialistas en adaptación y movilidad a la hora de planear espacios accesibles y de gran motivación para estos niños. Los niños mayores o adultos que han perdido la visión pueden utilizar la ayuda de estos especialistas para ganar toda la confianza e independencia posible para moverse por su mundo.
La educación para un niño o joven que es sordo y ciego necesita ser altamente individualizada. La limitación que tienen para aprender hace que sea necesario organizar un programa individual que tenga en cuenta sus particulares y especiales maneras de aprender y sus propios intereses.
Es muy importante realizar una evaluación en cada etapa. El déficit sensorial puede confundir fácilmente a educadores experimentados y hacer que subestimen (o en ocasiones sobrestimen) la inteligencia y que diseñen un programa inadecuado.
Hellen Keller dijo, “La ceguera separa a una persona de las cosas, pero la sordera la separa de la gente”. Este aislamiento potencial es un motivo importante por lo que es necesario contar con los servicios de personas familiarizadas con la combinación de ambos problemas, ceguera y sordera, cuando se diseñe un programa educativo para un niño sordo-ciego. Haciendo esto, ayudaremos al niño o joven con estas minusvalías a que reciba una educación que maximice su potencial para aprender y para tener un contacto significativo con la gente y las cosas que le rodean. Cuanto antes se puedan obtener estos servicios mejor será para el niño.
Cuando una persona sordo-ciega está a punto de terminar su educación escolar, se necesitará contar con ayuda de transición y rehabilitación de manera que como adulto pueda encontrar un trabajo apropiado y un lugar para vivir. Debido a la diversidad de necesidades, pocas veces dichos servicios los puede facilitar una sola persona o agencia. Se requiere un trabajo de equipo meticuloso y considerado junto con especialistas y agencias especializadas en viviendas, necesidades profesionales y de rehabilitación, sordera, ceguera, adaptación, movilidad, necesidades médicas y salud mental.
Siempre que sea posible, es conveniente que el adulto que es ciego y sordo sea el centro del plan de transición. El plan debe guiarse en cada momento por las metas, indicaciones, y habilidades individuales. Intérpretes especializados, miembros de la familia y amigos que conozcan bien a la persona pueden ayudar al adulto sordo-ciego para que participe activamente en la planificación de su propio futuro.
Decididamente, son muchos los retos a los que se enfrentan los padres, profesores, y cuidadores de niños sordo-ciegos. No menos importante es el reto de incluir al niño en el círculo familiar y la vida de la comunidad. Ya que este tipo de niño no necesariamente responde a los cuidados en la manera que podemos esperar, para los padres en particular, supone un gran esfuerzo incluirlos dentro de la vida familiar. El padre o la madre de un bebé que puede ver, normalmente se ven gratificados con sonrisas y un vivo contacto visual del bebé. Los padres de los niños sordo-ciegos deben buscar otro tipo de gratificaciones: por ejemplo pequeños movimientos de la mano, o del cuerpo pueden ser la manera del bebé de expresar agradecimiento o entendimiento. Los padres también puede que necesiten cambiar sus percepciones relacionadas con los objetivos del desarrollo típicos. Pueden aprender, como muchos ya han aprendido, a regocijarse totalmente con la habilidad del niño para utilizar una nueva señal, o para comer solo o para devolver un saludo al igual que se regocijarían con otro niño por una beca del colegio, su éxito en basquetbol o por ser elegido representante de su clase.
Los padres, por tanto, necesitan cambiar sus expectativas y percepciones de una manera importante. También necesitan sentir la aflicción natural que conlleva el nacimiento de un niño con una minusvalía. Los profesores y cuidadores también deben realizar estos cambios. Los grupos de padres y los recursos para profesores pueden proporcionar mucho del apoyo que se necesita para estas personas que viven y trabajan con niños o adultos sordo-ciegos. Este apoyo ayudará a fomentar la gratificante inclusión mutua de estos niños en sus familias y comunidades. (Para recursos disponibles, ver la sección a continuación).
Aunque la sordo-ceguera presenta muchos retos particulares para aquellos que sufren ambos trastornos, visual y auditivo, y para sus cuidadores y amigos, estos retos no son ni mucho menos insuperables. Muchas personas que son ciegas y sordas han alcanzado una calidad de vida excelente. Estas personas tienen varias cosas en común. Primeramente, cada uno a su manera, han aceptado la ausencia de visión o audición como una situación real, lo que les ha proporcionado una valiosa y única experiencia del mundo. Esta importante aceptación puede ocurrir independientemente de la gravedad de la pérdida sensorial de cada uno o de los retos a los que se enfrente cada persona. En segundo lugar, han tenido experiencias educativas que les han ayudado a maximizar sus habilidades para comunicarse y funcionar productivamente. Y por último, estas personas sordo-ciegas felices e involucradas en las actividades normales viven en familias y comunidades o grupos sociales que aceptan favorablemente a estas personas. Tienen amigos, familiares y compañeros de trabajo que valoran su presencia como individuos que contribuyen significativamente al mundo que les rodea. Para estas personas con visión y audición limitadas y para aquellas cerca de ellos, la sordo-ceguera les brinda oportunidades para aprender y enriquecerse mutuamente.
Baldwin, V. (1994), Annual Deaf-Blind Census, Monmouth: Teaching Research Institute
Wolff Heller, K. & Kennedy, C. (1994), Etiologies and Characteristics of Deaf-Blindness, Monmouth: Teaching Research Publications
Watson, D., & Taff-Watson, M. (Eds) (1993), Second Edition, A Model Service Delivery System for Persons who are Deaf-Blind, Arkansas: University of Arkansas
Barbara Miles es una especialista en comunicación, consultora
y profesora. Tiene mucha experiencia con personas de todas las edades y
niveles. Ha impartido seminarios sobre temas de comunicación para los
niños sordo-ciegos, tanto a nivel regional, nacional e internacional.
Sus artículos se han publicado en el Journal of Vision Impairments and
Blindness, Deafblind Education, y boletines informativos regionales.
American Association of the Deaf-Blind (AADB)
814 Thayer Ave, Ste 302
Silver Spring, MD 20910
Teletipo: (301)
588-6545
Fax: (301) 588-8705
AADB es una organización nacional de derechos del consumidor para
gente que padece trastornos visuales y auditivos. AADB está abierta a
personas sordo-ciegas y a personas que estén involucradas en su cuidado,
como esposas, niños, amigos y profesionales sanitarios. Esta
organización intenta alentar a que se consiga que las personas
sordo-ciegas lleven una vida independiente. También proporciona
asistencia técnica a estas personas y a sus familias, educadores y
proveedores de servicios.
DB-LINK: National Information Clearinghouse On Children Who Are Deaf-Blind
Teaching Research
345 N. Monmouth Ave
Monmouth, OR 97361
(800) 438-9376
Teletipo: (800) 854-7013
Fax: (503) 838-8150
Internet: dblink@tr.wou.edu
DB-LINK es un centro de información financiado por el Gobierno
Federal que identifica, coordina y difunde información relativa a
niños (0-21) sordo-ciegos. DB-LINK proporciona gratuitamente
información individualizada y servicios especiales sobre diferentes
temas, como una pronta intervención eficaz, educación especial y
prácticas de educación general, servicios médicos,
sanitarios, sociales, recreacionales, ayuda con temas legales, empleo y vida
independiente, servicios para después de la educación secundaria
e información sobre la naturaleza de la sordo-ceguera. Además, se
elaboran folletos informativos sobre temas específicos. Estos
también son gratuitos. DB-LINK anima a padres, profesores, empleadores,
y otros miembros del público a que se pongan en contacto con DB-LINK.
Hellen Keller National Center For Deaf-Blind Youths and Adults (HKNC)
111 Middle Neck Road
Sands Point, NY 11050-1299
(516) 944-8900
Teletipo: 516/944-8637
Fax: 516-944-7302
HKNC es un programa a nivel nacional que proporciona evaluaciones de
diagnóstico, rehabilitación integral a corto plazo y
formación sobre la adaptación personal, experiencia laboral y
empleo para jóvenes y adultos sordo-ciegos. Las personas sordo-ciegas
que participan en el programa HKNC intervienen en una evaluación de
diagnóstico de 10 semanas de duración. Se fijan metas para cada
persona basadas en esta evaluación y en la información aportada
por ellas mismas, su familia y la agencia patrocinadora. La evaluación y
los cursos incluyen las siguientes áreas: temas cotidianos, habilidades,
administración de la casa, adaptación y movilidad,
comunicación, poca visión, audiología, capacitación
profesional en el lenguaje hablado, exploración de las diferentes
carreras, capacitación para empleo y experiencia laboral,
resolución de problemas, recreación y diversiones, artes manuales
y horticultura. Los servicios de ayuda incluyen: servicios médicos,
psicológicos, de comportamiento, administración de casos
particulares, colocación en un empleo, y localización de una
vivienda. La capacitación para las personas sordo-ciegas normalmente
está financiada por el Department of Rehabilitation del estado
pertinente. El Centro también ofrece capacitación en su oficina
central y en otros emplazamientos a nuevos y posibles profesionales que tengan
planeado trabajar con personas sordo-ciegas. El Technical Assistance Center
(TAC) ayuda a los jóvenes sordo-ciegos en la transición, mientras
pasan de una vida de estudiante a una vida en la comunidad. Este Centro
proporciona capacitación y asistencia técnica en los servicios
integrales de transición a los centros de educación y de
servicios para adultos, a padres, y familiares, y equipos de representantes de
agencias estatales y locales. HKNC también tiene un programa de
servicios para ancianos con sordo-ceguera. HKNC opera una gran red a nivel
nacional que proporciona servicios a la comunidad a través de sus 10
oficinas regionales y sus 39 programas filiales. Las oficinas regionales
proporcionan un servicio de consultas y asistencia técnica para las
personas con sordo-ceguera y sus familiares y a agencias públicas y
privadas ubicadas en sus regiones. Este centro ubica, ayuda y remite a las
personas sordo-ciegas a los programas más adecuados para cada caso.
Hilton/Perkins Program
Escuela Perkins para Ciegos
El Programa Hilton/Perkins ofrece consulta, capacitación y asistencia técnica a programas en toda la nación y en países en desarrollo. Principalmente se enfatiza el desarrollo de programas diseñados para bebés, niños pequeños y niños en edad escolar que sean ciegos y sordos y con múltiples minusvalías. Se financia a organizaciones de padres y ayuda a los servicios de capacitación de futuros profesores. El Programa recoge datos, difunde información, y elabora curriculae y materiales para padres y profesionales. El personal organiza y convoca cursos regionales y conferencias a nivel nacional. La ayuda a los padres se ofrece principalmente a través de ayuda para las organizaciones nacionales en defensa de sus propios derechos, como la National Association of Parents of the Visually Impaired (NAPVI) y la National Family Association for Deaf-Blind (NFADB) y sus filiales estatales respectivas.
El Programa ofrece ayuda financiera, capacitación profesional y
elaboración de materiales para las organizaciones de padres. La
capacitación profesional en sordo-ceguera está financiada por
subvenciones directas a colegios y universidades seleccionados.
Internacionalmente, el programa ayuda en la elaboración de servicios
educativos para niños sordo-ciegos y ciegos con múltiples
minusvalías en países en desarrollo. Los programas seleccionados
reciben ayuda en la Región del Asia-Pacífico, Africa, el Caribe,
Latino América y Europa del Este. Estas ayudas incluyen asistencia para
la elaboración de programas, asistencia en capacitación
profesional y técnica para el personal, y capacitación en
dirección en los Estados Unidos.
National Family Association for Deaf-Blind (NFADB)
111 Middle Neck Road
Sands Point, NY 11050
(800) 255-0411 ext.
275
NFADB es una red nacional de familias centrada en las cuestiones que
rodean a la sordo-ceguera. Como organización nacional, NFADB aboga por
todas las personas sordo-ciegas, ayuda a la política nacional para
beneficio de dichas personas, fomenta la financiación y el refuerzo de
organizaciones familiares en cada estado, proporciona información y
recomendaciones, y colabora con profesionales que trabajan con personas
sordo-ciegas. La organización tiene representantes en cada uno de los 10
distritos regionales que hay por todo el país. También tiene una
publicación trimestral.
National Technical Assistance Consortium [NTAC] NTAC es un consorcio para la provisión de asistencia técnica a familias y organismos que prestan servicios a niños y jóvenes adultos que son sordo-ciegos. La misión principal de NTAC es a) ayudar a estados a mejorar la calidad de los servicios prestados a personas (desde el nacimiento a los 28 años) que son sordo-ciegas; y b) conseguir que la cantidad de niños, jóvenes adultos, sus familias y proveedores de servicios que se benefician de estos servicios aumente.
NTAC
Western Oregon University
345 N. Monmouth
Monmouth, OR
97361
(503) 838-8391
Fax: (503) 838-8150
E-mail:
ntac@wou.edu
http://www.tr.wou.edu/ntac
U.S. Department Of Education
Office of Special Education
Programs
Severe Disabilities Branch
Services For Children
With Deaf-Blindness
Program (IDEA, Part C, Section 622; CFCA
84.025)
600 Maryland Ave., S.W
Washington, D.C. 20202
(202) 205-8165
El objetivo del Programa de Servicios para Niños con
Sordo-Ceguera es apoyar proyectos que ayudan a los estados para asegurar la
provisión de una pronta intervención para los niños y
jóvenes sordo-ciegos; para proporcionar asistencia técnica a
agencias que están preparando adolescentes sordo-ciegos para una vida
adulta; y para ayudar en la realización de estudios de
investigación, tareas de desarrollo, repeticiones de éstos,
capacitación para futuros profesionales y para profesionales en servicio
activo, actividades para los padres, y otras actividades para mejorar los
servicios que se prestan a los niños sordo-ciegos. Las subvenciones bajo
este programa normalmente se realizan, para el primer año, mediante
concurso, y se renuevan de forma no competitiva para los años
siguientes. Los proyectos financiados como proyectos estatales y los que
involucran a varios estados, y los proyectos piloto opcionales para
niños sordo-ciegos complementan y mejoran los servicios que proporcionan
las agencias de educación locales y estatales a niños
sordo-ciegos. Los proyectos estatales y de varios estados proporcionan dos
servicios principales; (a) servicios de educación especial y
relacionados con ésta, así como servicios profesionales y de
transición para niños sordo-ciegos a quienes el estado no
está obligado a proporcionar una educación pública
gratuita adecuada según Parte B de IDEA; y (b) asistencia técnica
a agencias públicas y privadas para asegurar que los proveedores
proporcionarán de manera más eficaz los servicios especializados
que necesitan los niños sordo-ciegos. Estos proyectos también
facilitan la participación de los padres en la educación de sus
hijos. Muchos de los proyectos estatales y de varios estados publican boletines
informativos y otros materiales.
Alsop, L. (Ed.) 1993, A Resource Manual for Understanding and Interacting with Infants, Toddlers, and Preschool Age, Children with Deaf-Blindness, Logan, UT: SKI*III Institute. Este manual proporciona información y estrategias a proveedores de servicios para bebés, niños pequeños y niños en edad escolar que son sordo-ciegos. El manual está dividido en catorce secciones que contienen temas de información específicos de la sordo-ceguera. Dentro de estos temas se incluye: información básica sobre la sordo-ceguera y la necesidad de una intervención apropiada, problemas de aprendizaje, información sobre la pérdida de oído, desarrollo auditivo, pérdida de visión y estimulación, tacto, y estimulación táctil; cuidado diario, habilidades de autoayuda, técnicas de masaje, destreza motriz para realizar grandes movimientos y movimientos más específicos, técnicas de posicionamiento y manejo; adaptación y movilidad, desarrollo emocional y social, temas sobre el comportamiento, necesidades especiales en el cuidado diario como son los masajes, e ideas relacionadas con juegos y juguetes. Información de solicitud: (801) 752-9533.
Atwood, A. Clarkson, J., & Laba, C (1994), Being in Touch: Communication and Other Issues in the Lives of People Who Are Deaf-Blind. Washington, D.C. Gallaudet University. Este libro está pensado principalmente para intérpretes, profesores y otros profesionales que trabajen con personas sordo-ciegas. Proporciona información básica sobre la sordo-ceguera y dedica una gran parte a la interpretación. Los apéndices cubren organizaciones, agencias y colegios que dan servicio a personas sordo-ciegas; capacitación profesional para profesores e intérpretes; alfabeto con los dedos y braille; características de la pérdida de visión, y recomendaciones para aquellos que buscan información. Se puede pedir en formato regular o grande al College for Continuing Education, Gallaudet University, 800 Florida Ave. N.E., Washington, D.C. 20002-3695.
Edwards, L. Goehl, K., & Gordon, L. (1994), Profiles: Individuals with Deaf-Blindness, Indiana Deaf-Blind Services Project. Terre Haute: Blumberg Center for Interdisciplinary Studies in Special Education. Es un presentación de la sordo-ceguera muy fácil de leer, pensada para aportar al lector un gran entendimiento sobre la sordo-ceguera y las cuestiones y preocupaciones relacionadas con ella. Está basada en las etiologías de la sordo-ceguera y la acompañan numerosos esquemas biográficos, gráficos, diagramas, tablas y fotografías. También incluye una extensa y actualizada bibliografía. Para pedir este libro: Indiana Deaf-Blind Services Project, Blumberg Center, School of Education 502, Indiana State University, Terre Haute, IN 47809.
Everson J., (Ed.) (1995), Supporting Young Adults who are Deaf-Blind in Their Communities: Transition Planning Guide for Service Providers, Families, and Friends, Baltimore: Paul H. Brookes. Utilizando una planificación centrada en la persona, los proveedores de servicios y miembros de la familia pueden incorporar las acciones, necesidades, y metas individuales de un sordo-ciego dentro de un proyecto de vida en la comunidad. Esta guía describe cómo asegurar el soporte necesario -cuidado sanitario óptimo, habilidades de comunicación mejoradas, y mayor adaptación y movilidad- y anima a aquellos involucrados en el proceso de transición que vayan más allá de las opciones tradicionales. Los temas incluyen: viviendas compartidas y de propiedad, habilidades, cómo formar redes para encontrar empleo, actividades de recreación y diversión, y oportunidades para la inclusión en la comunidad.
Freeman, P. (1985), The Deaf-Blind Baby: A Program of Care, London: William Heinemann Medical Books Este. libro está pensado para los padres, pero también proporciona información útil para otras personas que compartan el cuidado y la educación de niños sordo-ciegos. Aporta explicaciones de las funciones de la vista y del oído y de cómo afectan en las habilidades visuales y auditivas. El programa en sí está dividido en 6 etapas sin ninguna referencia a la edad, ya que el progreso es continuo al ritmo de cada niño en particular. Se proporciona un programa de objetivos del desarrollo del niño para que sirva como guía, junto con apéndices de dónde encontrar más fuentes de información y recursos.
Haring, N., & Romer, L (Eds.) (1995), Welcoming Students who are Deaf-blind Into Typical Classrooms: Facilitating School Participation, Learning and Friendships, Baltimore: Paul H. Brookes. Este texto combina algo de material introductorio, una perspectiva histórica de servicios para estudiantes sordo-ciegos, y una selección de estrategias para preparar a profesores y estudiantes sin minusvalías para que incluyan a estudiantes sordo-ciegos. Se discuten los procedimientos para elaborar las habilidades sociales y de comunicación como también extensas directrices para implementar estrategias de comportamiento, adaptar ambientes y proporcionar instrucciones en situaciones reales. Se han considerado temas actuales relevantes para su inclusión y se han recalcado valores esenciales que sirven como bases fundamentales para juntar a todos los estudiantes a sus clases y comunidades donde residen.
McInnes, J., & Treffry, J. (1982), Deaf-Blind Infants and Children: A Developmental Guide, Toronto, Buffalo: University of Toronto Press. Una guía de referencia para profesores, padres y para profesionales que trabajan o viven con niños sordo-ciegos. Proporciona pautas y sugerencias para el día a día sobre técnicas para evaluar y diseñar programas. También proporciona una visión general sobre comunicación, desarrollo motriz, desarrollo perceptual, adaptación y movilidad. Disponible en español.
Reiman, J., & Johnson, P. (Eds) (1993), Proceedings of the National Symposium on Children and Youth who are Deaf-Blind. Monmouth: Teaching Research Publications. Incluye ponencias del Simpósium Nacional sobre Niños y Jóvenes que son Sordo-Ciegos, un esfuerzo de colaboración entre disciplinas. Este simpósium se celebró para identificar los temas cruciales y “mejores prácticas” en el ofrecimiento de servicios para individuos que son sordo-ciegos y para desarrollar estrategias para acciones futuras. El simpósium se centró en varias áreas específicas en un esfuerzo por encontrar maneras en las que se puedan unir los recursos a nivel federal, estatal, local, familiar y personal para tratar los temas colectivamente.
Smith, T. (1994), Guidelines: Practical Tips for Working and Socializing with Deaf-Blind People, Burtonsville, MD: Sign Media, Inc. Este libro es una guía práctica basada en experiencias y observaciones. Está pensado para gente que conoce el lenguaje de señas, que ya tiene experiencia en “sordera” y en tratar con personas sordas, y quiere saber más sobre la “sordo-ceguera” y trabajar como intérpretes para gente sordo-ciega. El libro se puede pedir a Sign Media, Inc., 4020 Blackburn Lane, Burtonsville, MD 20866 o llamando al (301) 421-0268.
Sauerburger, D. (1993), Independence Without Sight or Sound Suggestions for Practitioners Working with Deaf-Blind Adults, New York: American Foundation for the Blind. Este libro se escribió para ayudar a los proveedores de servicios que trabajan con personas sordo-ciegas. Hay muchos ejemplos de experiencias reales y discusiones de aplicaciones prácticas. Secciones sobre las necesidades de servicios, comunicación, adaptación y movilidad, carencias sensoriales y una encuesta de colegios para perros guía. Disponible en AFB Press, (212) 620-2000 (teléfono) ó (212) 620-2158 (teletipo). Especificar si se quiere la copia impresa o en braille.
Información de contacto en Latinoamérica
Graciela Ferioli Rosario de Santa Fe 275 Sexto Piso, Oficina C X5000 ACE Cordoba Argentina Telefono/Fax 54-351-423-4741 Email: hperkins@ciudad.com.ar