Esta hoja informativa es una adaptación de la escrita originalmente por Kathleen Stremel, y ha sido publicada y distribuida dentro del estado de Mississippi por el Proyecto del Estado de Mississippi para Personas que son Sordas y Ciegas.
El Programa Hilton/Perkins, en cooperación con la Fundación Conrad N. Hilton, ha suministrado la traducción al español de esta publicación
Presentar pautas para el diseño de un programa de comunicación efectivo.
La comunicación expresiva implica enviar un mensaje a otra(s) persona(s) para: (a) hacer que algo suceda o (b) detener algo que ya está ocurriendo.
Los niños y jóvenes que son sordos y ciegos son capaces de expresarse de varios modos diferentes. Padres, hermanos y otras personas que brinden servicios deben ser receptivos a sus variadas formas de comunicación. Además deberán darse cuenta y fomentar las oportunidades en que se puede presentar la comunicación expresiva.
Todo el mundo se expresa en cientos de modos diferentes. Los ejemplos anteriormente citados se dan mediante el habla. Los niños que son sordos y ciegos pueden también usar expresiones faciales, gestos, señas, pizarras de comunicación, etc.
Usaremos el nombre de “Pablo” para representar a un niño [o niña] pequeño, a un niño algo mayor o a un joven adulto que es sordo-ciego. Imagínese que Pablo es su hijo o un alumno de su clase.
Al principio, como todos los papás y mamás, los padres de Pablo entendían el llanto y movimientos de Pablo como algo con significado, si bien Pablo no comunicaba necesidades de forma intencionada a nadie. La gente comenzó a responder a los movimientos de Pablo y a sus gestos faciales como si se tratara de una forma de comunicación. Luego Pablo comenzó a comprender que ciertos movimientos hacían que ciertas cosas sucedieran. Pablo comenzaba a tener cierto control sobre el mundo que lo rodeaba. Más adelante, la madre de Pablo, su padre y su maestro se reunieron para ver cómo Pablo podría comunicarse con más gente y de nuevas maneras.
El mapa de comunicación expresiva que se muestra más adelante puede servir como guía para:
Al mirar el mapa de la Figura 1, se dará cuenta que, al principio, las técnicas de comunicación son simples y concretas. A medida que avanza en el mapa verá que los tipos de comunicación se vuelven cada vez más complejos. Pablo es capaz de usar una variedad de modos de comunicación diferentes para transmitir el mismo mensaje. Cuando hace esto, Pablo está mostrando un comportamiento comunicativo “intencionado.”
Los padres y las personas que brindan servicios deben analizar lo siguiente:
Se pueden llenar las áreas con los colores del código que se muestra, o también puede crear el suyo propio. Los padres deben tener una copia y otra copia debe guardarse con los papeles del niño. Demasiado a menudo, durante períodos de transición, no se planifican o mantienen los sistemas de comunicación del niño. Cuando eso sucede se puede perder un tiempo invaluable por (a) cambiar el programa del niño cuando el actual funciona bien, (b) tratar de enseñarle técnicas de comunicación que en el pasado no funcionaron, o (c) enseñar técnicas que el niño ya conoce.
Expresiones faciales - Estas primeras expresiones pueden no tener el propósito de comunicar nada, sino que simplemente sean reacciones que indican placer o disgusto.
Vocalizaciones - Las primeras vocalizaciones pueden indicar placer, malestar o angustia. Los padres pueden notar que cuando Pablo está incómodo o a disgusto, sus vocalizaciones son más fuertes, largas y tienen una entonación diferente a cuando Pablo está contento.
Estos comportamientos tienen un propósito pero no se utilizan para una comunicación intencionada. Sin embargo, pueden ser interpretados por otros como comunicativos. Pablo aprende que haciendo ciertas cosas, él puede causar un efecto.
Movimientos corporales - Pablo puede utilizar amplios movimientos corporales o movimientos más específicos para expresar lo que quiere. Inicialmente, estos pueden ser utilizados para protestar o para pedir más. En ese momento, Pablo está demostrando expectativas de que una actividad continuará. La comunicación intencionada sólo continuará si otra persona responde a ella.
Activación por Botón (control físico) - Al principio una ayuda tecnológica puede incluir un botón que esté conectado a una grabadora (para música), un ventilador, una almohada eléctrica o luces. Esto no es una respuesta comunicativa, pero puede ayudar a Pablo a aprender la relación causa-efecto. Pablo puede aprender que si hace un movimiento específico, apretar un botón, tiene cierto control sobre su entorno físico.
Activación por Botón (control social) - Si Pablo no puede llamar la atención de otras personas mediante la vocalización, contacto físico o acercándose a ellos, se le debe enseñar otras maneras para llamar o conseguir la atención de la gente. Se puede conectar un botón a una grabadora que tenga una cinta sin fin con un mensaje grabado, “Por favor ven”. Un simple timbre puede servir como aparato de llamada para que lo atiendan.
Estos comportamientos son muy sencillos, comportamientos no simbólicos que están dirigidos a otras personas con la intención de que éstas actúen. Los comportamientos pueden dirigirse a personas u objetos pero no a ambos.
Tocar a una persona - Pablo necesitará aprender que las cosas a su alrededor no pasan por pasar. Otras personas pueden tener control sobre los resultados si Pablo se comunica con ellos. Si Pablo tiene la habilidad motora para tocar a otra persona para comunicarse, es importante enseñarle a hacerlo. Para mostrar que Pablo puede comunicar una intención, debe mirar, tocar o volverse hacia otra persona para comunicarse intencionadamente con ella. Esto puede hacerse mediante la mirada (si Pablo tiene suficiente visión para hacerlo). Puede hacerse moviendo el cuerpo hacia la otra persona o tocándola. Al principio, Pablo sólo podrá tocarlo si coloca su mano a pocos centímetros de la mano de Pablo. Después, puede ir alejando su mano de manera que Pablo tenga que extender la suya para poderlo tocar.
Manipular a una persona - Una vez que Pablo pueda tocar a una persona, puede empezar a tomar la mano de la persona y moverla hacia él o hacia el objeto que quiera. Podemos ayudar a que esto ocurra si no movemos nuestras manos inmediatamente después de que Pablo nos haya tocado. De esta manera, Pablo tendrá que esforzarse un poco más para hacer que algo ocurra (un resultado).
Tocar un objeto - También queremos que Pablo toque un objeto entre dos o más para indicar su selección. Al principio no le proporcionamos dos opciones “buenas”. Utilizamos un objeto que a Pablo no le guste (un trapo mojado) y algo que le guste (una papilla). Esto le proporciona un motivo para tocar uno de los objetos y no el otro. Más tarde, puede utilizar dos objetos que le gusten y permitirle que elija uno. Pablo puede volver su mejilla para tocar el objeto, en caso de no puede utilizar sus brazos o manos. Él puede mover la mano sólo unos centímetros para tocar el objeto elegido. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional puede ayudar a determinar cuál es el mejor movimiento.
Los comportamientos a este nivel todavía no son simbólicos. A este nivel Pablo empieza a coordinar el uso de los objetos y la gente.
Extender objetos - Pablo podrá extender objetos sólo si tiene habilidad motora para hacerlo. No todos los niños tienen esta capacidad y algunos objetos no se pueden extender. Al principio, Pablo puede extender el objeto una distancia corta. Gradualmente, aprenderá a extender el objeto más lejos. Puede también extender un objeto para conseguir algo a cambio.
Gestos sencillos - Se deben enseñar gestos sencillos antes de las señas con las manos (si Pablo tiene suficiente habilidad motora). Usted y yo utilizamos gestos para comunicarnos todos los días. Pablo continuará utilizando gestos sencillos incluso cuando haya aprendido otras formas más complejas para comunicarse.
Señalar - Los niños sin discapacidades señalan a la gente y a los objetos antes de aprender a decir sus primeras palabras. Normalmente, sus primeras palabras están relacionadas con lo que señalan. Todos señalamos en alguna ocasión para comunicar algo a alguien (especialmente en lugares tranquilos, como en una iglesia). Por supuesto, la capacidad de Pablo para señalar dependerá de cuánto pueda ver y de qué tan bien puede usar sus habilidades motoras más precisas. Muchos niños que son sordo-ciegos no podrán utilizar el señalar como una forma de comunicación. Sin embargo, si Pablo tiene suficiente vista para ver objetos o dibujos grandes y posee una buena habilidad motriz, le enseñaremos a señalar como una manera de comunicación.
Sistemas de comunicación mediante la elección entre dos/tres opciones - Una vez que Pablo sea capaz de elegir entre dos objetos, incrementaremos el número de opciones. Por ejemplo, Pablo puede apretar un botón en un aparato con tres timbres o luces para expresar qué objeto de los tres elige, o puede apretar un botón que active diferentes mensajes en una grabadora. Si Pablo no es capaz de realizar opciones simples con objetos, probablemente tampoco funcione un sistema de comunicación más caro. Ningún sistema hace milagros.
A este nivel, los comportamientos que se utilizan para comunicarse empiezan a ser gradualmente más abstractos.
Gestos complejos - Una vez que Pablo sea capaz de utilizar gestos simples, se le pueden enseñar más gestos. Piense en gestos que utilicemos ocasionalmente.
Objetos en miniatura - Una vez que Pablo haya aprendido a asociar claves de objetos con personas y actividades en el programa de comunicación receptiva (ver la hoja informativa sobre Comunicación Receptiva), Pablo será capaz de utilizar objetos pequeños que estén asociados con un actividad y de esa manera expresar lo que quiere y necesita.
Imágenes y dibujos de líneas - Pablo puede tener la visión adecuada (cuando lleva puestos sus anteojos) para ver dibujos de símbolos (dibujos en negro/Mayer-Johnson) incluso aunque no pueda identificar las fotografías. Los dibujos de líneas son más baratos que objetos en miniatura y lleva menos tiempo encontrarlos. Si Pablo puede ver y entender estos, podemos utilizarlos a medida que aumentamos su vocabulario.
Las señas con las manos, las palabras escritas, los sistemas braille y las palabras habladas son símbolos de verdad. Pablo debe entender que hay una relación de 1 a 1 entre el símbolo y el objeto/persona/actividad; el símbolo “significa” o “se refiere” a la cosa real. Esto es muy difícil de entender para algunos niños. Si Pablo tiene suficientes habilidades cognitivas puede ser capaz de utilizar un sistema electrónico que emita palabras. El sistema puede ser un teclado con letras grandes o un teclado braille, dependiendo de su visión, habilidad motora y cognitiva.
A algunos niños se les puede enseñar varios métodos de comunicación a la vez. Mientras se perfecciona un método, se puede empezar a introducir otro.
Los padres y las personas que brindan servicios a estos niños tienen que tener en cuenta la visión, la audición, la habilidad motora y cognitiva del niño. También deben tomar en cuenta su edad y con quién se comunicará el niño. Es importante recordar que el desarrollo de la comunicación es progresivo. Puede progresar (a) de fácil a difícil, (b) de pocas maneras a muchas, (c) de pocos deseos y necesidades a muchos, (d) de pocas razones a muchas y (e) de poca gente a mucha. ¿Cómo determinaremos cuál es el sistema de comunicación más efectivo y eficaz para Pablo?
Pablo no tiene que aprender cada una de las formas o maneras que se han presentado anteriormente. Debe tener en cuenta su visión, audición, capacidad motora y cognitiva y discapacidades para: (a) fortalecer la comunicación actual, (b) desarrollar nuevas maneras de comunicarse y (c) planear formas más eficientes para que Pablo se comunique en un futuro.
RECUERDE: Los mejores resultados de comunicación vienen de una enseñanza activa. Todo el mundo alrededor de Pablo debe ser receptivo, consistente y proporcionar muchas y diferentes oportunidades para la comunicación.
Rowland, C & Schweigert, P. (1989). Tangible symbol systems for individuals with multisensory impairments. Tucson: Communication Skill Builders.
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California Deaf-Blind Services, 1992. Communication : what is he trying to tell me? Hojas informativas del California Deaf-Blind Services. Un breve resumen de las formas en las que un niño sordo-ciego trata de comunicarse junto con una serie de pasos para responder a este comportamiento de comunicación. También está disponible en español.
Fielding, G., & Bullis, M., (ed). (1988). Communication development in young children with deaf-blindness: reseña bibliográfica. Monmouth, OR, Teaching Research Publications. Publicado como parte del Communications Skills Center for Young Children With Deaf-Blindness. Cada capítulo incluye una perspectiva general de 15-20 páginas de un aspecto de la comunicación y una reseña bibliográfica.
Hagood, L. (1994). Conversations without language: building quality interactions with children who are deaf-blind. P.S. NEWS!! Vol. vi, no. 3, julio 1994, 5-13. Este artículo describe diferentes formas para introducir al niño sordo-ciego, cuya capacidad de lenguaje es limitada, dentro de conversaciones. Tiene discusiones sobre la importancia del desarrollo de las habilidades para las conversaciones. También señala cuatro problemas y soluciones específicos en enseñar esas habilidades. Los métodos deben funcionar con padres, profesores y otros cuidadores. El artículo está inspirado en la presentación del Dr. Jan van Dijk en San Antonio, Texas.
McFarland, S., Miles, B., Silberman, R., Riggio, M., Smithdas, R. & Smithdas, M, (1994). Communication with learners who are deaf-blind. Summer Institute. Sands Points: Hunter College. Este programa se ofreció a través del Perkins Deaf-Blind Training Project, una meta importante en lo que es proporcionar capacitación durante el verano para mejorar los servicios para los estudiantes que son sordo-ciegos. El curso proporciona un análisis exhaustivo sobre las necesidades de comunicación de los estudiantes sordo-ciegos. El análisis refleja el impacto que causa la perdida de los dos sentidos en el desarrollo de la comunicación, los procedimientos de ayuda, y las estrategias para el desarrollo de la comunicación mediante símbolos o sin ellos. También se presentan metodologías específicas de comunicación y una variedad de modos de comunicación incluyendo sistemas aumentativos.
Reyes, D (1993). Access to context: a basic need for deaf-blind people. Deafblind education, Julio - Diciembre 1993, 5-9. Este artículo explica lo que el autor considera que son las dificultades más serias con las que se encuentra una persona sordo-ciega dentro de un ambiente donde la audición y la vista son una parte fundamental. También se analizan algunos de los recursos disponibles y los que necesitan desarrollarse con la intención de conseguir un estilo de vida independiente e integrado en la sociedad. Mientras que el máximo desarrollo del uso de los sentidos, la capacidad mental y la habilidad de comunicación están considerados importantes, el autor cree que la claridad de pensamiento es la clave para una vida independiente satisfactoria.
Stremel, K., Molden, V., Leister, C., Matthews, J., Wilson, R., Goodall, de V., & Holston, J. (1990). Communication systems and routines: a decision-making process. University of Southern Mississippi. Este manual se realizó bajo el subsidio GOO8730414 de OSER. La meta final para los niños con algún tipo de discapacidad en el área del desarrollo de la comunicación es ayudar al niño a través de interacciones sociales y situaciones en su entorno, para que sea capaz de comunicarse de la manera más efectiva posible con una variedad de gente y en diferentes situaciones sociales. El trabajo del educador es conducir al niño y a la persona con la que éste tenga una mayor interacción hacia este objetivo con la menor cantidad de “estancamientos” posibles. El saber dónde empezar, qué dirección tomar, cómo anticipar algunos obstáculos y saber cuándo hemos llegado allí, se basará en un proceso de toma de decisiones. Este manual cubre la enseñanza de comportamientos comunicativos, comunicación receptiva y comunicación expresiva para niños con impedimentos visuales, auditivos y motores utilizando este proceso de “toma de decisiones”. Incluye diagramas, gráficos, ejemplos y un IFSP.
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